Como todos os anos, no dia 11 de fevereiro celebramos o Dia Mundial do Doente. Este dia especial é propício à reflexão sobre a situação dos pacientes e a forma do sistema de saúde na Polônia. Uma das necessidades mais urgentes é melhorar a disponibilidade de tratamentos modernos e eficazes no grupo de pacientes dermatológicos e reumatológicos. Pessoas que lutam com psoríase e artrite psoriásica ficam sem os devidos cuidados e sem a possibilidade de usar terapias medicamentosas adequadas.O Sindicato das Associações de Pacientes com Psoríase e APs apela a ações para melhorar a situação dos pacientes.
A psoríase é uma doença cujo tratamento é muito negligenciado na Polónia. Embora seja uma doença sistêmica grave. Afeta mais de um milhão de pessoas em nosso país, muitas vezes é tratada apenas como um defeito dermatológico ou estético. Entretanto, deve ser tratada prioritariamente, tanto pela situação extremamente difícil e complicada dos pacientes, como pelo prisma socioeconómico relacionado com a incapacidade de funcionar normalmente e de participar na vida profissional. Pacientes com psoríase e artrite psoriática encontram muitas dificuldades e limitações durante o processo de tratamento, o que se traduz em sua vida cotidiana e limitações na esfera social e profissional.
Cerca de 30-35 por cento das pessoas com psoríase também sofrem de artrite psoriática. De acordo com a Sociedade Polonesa de Reumatologia e a Sociedade Dermatológica Polonesa: A artrite psoriática (artrite psoriática) é uma doença inflamatória sistêmica crônica caracterizada pela inflamação das articulações que leva a seus danos estruturais, entesite do tendão, inflamação dos dedos e a ocorrência de psoríase da pele e das unhas. O quadro clínico e o curso da APs são muito diversos, mas quase sempre a doença causa uma redução acentuada na qualidade de vida, incapacidade e encurtamento da vida dos pacientes em comparação com toda a população. Os pacientes requerem terapia integral e disponibilidade de tratamento eficaz, cuja falta leva à estigmatização social e absenteísmo profissional, o que, por sua vez, se traduz em custos sistêmicos. Conciliar trabalho e doença reumática é extremamente difícil. As chances de desenvolvimento profissional aumentam se a doença for detectada precocemente, cuidados médicos adequados e acesso a especialistas e terapias biológicas modernas. A doença também costuma contribuir para a baixa auto-estima, vergonha, constrangimento e medo do contato diário com outras pessoas. A situação exige que medidas urgentes sejam tomadas para garantir que os pacientes recebam cuidados adequados, medicamentos e terapias que irão melhorar a qualidade de vida dos pacientes e dar-lhes esperança de uma vida boa. Os pacientes desejam trabalhar normalmente e atuar no espaço social e profissional. Terapias biológicas inovadoras fornecem uma chance para isso.
Do ponto de vista dos pacientes com psoríase e daqueles que sofrem de artrite psoriática (APs), o balanço do passado 2017 não é positivo. As filas para os especialistas são maiores, o que piora o acesso dos pacientes ao tratamento adequado. A necessidade de encaminhamento para o dermatologista não ajuda. A situação dos pacientes com artrite psoriática também não é boa. O tempo de espera por uma consulta com um especialista é de aproximadamente 6 meses. Tanto a comunidade médica como os nossos - pacientes - se empenham em tratar a psoríase e a psoríase como doenças inflamatórias, cujas consequências estão relacionadas ao funcionamento de todo o organismo. Os pacientes são muito mais afetados por doenças cardiovasculares, aterosclerose, derrames, diabetes, obesidade e dislipidemia. Cada paciente tem um curso diferente de psoríase e a terapia requer uma abordagem individual. Com a estreita gama de tratamentos disponíveis, isso não é possível. Existem no mercado medicamentos com mecanismos de ação e eficácia diferentes dos atuais, dos quais os pacientes não podem usufruir devido ao seu preço. A disponibilização de terapias modernas é um dos objetivos do nosso diálogo com o Ministério da Saúde, enfatiza Dagmara Samselska, presidente do Sindicato das Associações de Pacientes com Psoríase e APs.
Vale a pena saberConferência "Psoríase - uma doença não só da pele"
O Sindicato das Associações de Pacientes com Psoríase e APs tornou-se parceira da conferência médica "Psoríase - uma doença não só da pele", que será realizada de 23 a 24 de março em Rzeszów. Estou extremamente orgulhoso não apenas da conferência em si, mas também do fato de que a comunidade de pacientes foi incluída como parceira formal do evento. A posição, as opiniões e os postulados dos pacientes devem constituir um elemento chave na criação de políticas de saúde e na comunicação com os tomadores de decisão. Ficamos contentes que nossa voz seja cada vez mais ouvida, ao mesmo tempo em que acreditamos na melhora da situação dos pacientes e no sucesso nas atividades para o desenvolvimento do serviço de saúde polonês - enfatiza o presidente Samselska.
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